„Úgy éreztem, egyszer orvos vagyok, máskor anya… de inkább az utóbbi”
„Utólag már egyértelműen azt mondhatom, hogy a kiírás jót tett, segített” – hangsúlyozza egy orvos anyuka, hogy egyebek mellett mennyire segített a könyve feldolgozni a feldolgozhatatlant: kamasz lánya tragikus halálát. A bajai Gergely Alexandra (Szasz) még nem volt 16 éves, amikor elkezdett fájni a lába, ám csak hónapokkal később – már későn – derült ki, hogy egy ritka és agresszív daganatos betegség, a Ewing-sarcoma támadta meg a szervezetét. A Szasz – Ewing-kór a young korban című kötet elsősorban a következő másfél év küzdelmeit, örömeit és tragédiáit meséli el az édesanya (Dr. Gergelyné Dr. Tóth Éva) szemszögéből. A 2009-ben, az Ad Librum kiadónál megjelent kötetből megismerhetjük egy félelmetes betegség erejét, a sokak által végigszenvedett kemoterápiás kezelés stációit, hogy miként vette fel a harcot a halálos kórral egy bátor, fiatal lány, hogyan írt sikeres blogot a betegségéről és miért utazott a családja a Maldív-szigetekre a halála után. A tíz éves évfordulón készített interjúban édesanyja a feldolgozás nehézségein túl egyebek mellett arról beszél, hogy miért hozta létre a lányáról elnevezett alapítványt, milyen nehézségekbe ütközött a könyv kiadása és milyen visszajelzéseket kapott a megjelenés óta.
* * *
„Tudod, legalább tíz év kell, amikor már nem gondolsz rá örökké, amikor nem minden rá emlékeztet…” – idézte egy sorstársát a könyve végén. Épp a napokban telik le a 10 év Szandra halála óta. Igaznak bizonyult ez a jóslat?
Tíz évvel ezelőtt fogalmam sem volt mit jelent a gyász, amikor a Magatartástudományi Tanszék elemezte a könyvemet, és a gyász szakaszait, valamint az én reakcióimat, magatartásomat párhuzamba hozta… Kikerekedett szemekkel olvastam. Kétségtelen, hogy a gyásznak vannak szakaszai és ezt tudományosan lehet magyarázni.
Azt gondolom, hogy egy gyászoló szülő nagyon sokféle lelki állapoton megy keresztül, a totál kétségbeeséstől a saját magunk hibáztatásáig, a dühös felháborodástól a lázadásig. A sors, az Isten ellen és még sorolhatnám. A legborzalmasabb érzés a tehetetlenség, a megváltoztathatatlan tragédia elfogadása, feldolgozása. A „legalább tíz év kell…” szerencsére ez így mereven nem igaz. Az első év borzalmas, szűnni nem akaró fájdalom legbelül a lelkünkben, amin semmi nem segít. Én legalábbis így éltem meg. Aztán nagyon lassan valami változik, nem tudni mitől, de lesznek könnyebb napok. Az ünnepek, az évfordulók mindig nehezek. De ezek sem egyformák. Én a hetediket viseltem nagyon rosszul, és ez a tizedik sem lesz könnyű, ezt már most érzem.
Mint írta, nagyon nehéz volt lánya kérésének eleget tennie, hogy megírja ezt a könyvet, újra átélje a szenvedéseit, a tehetetlenséget, az elvesztését. Mennyi ideig tartott a könyv megírása, és milyen nehézségekkel szembesült közben? Volt-e valaki, aki segítette ebben a munkában?
A könyvet 2007-ben, Szasz halála után 1-2 hónappal kezdtem el írni. Még nagyon „friss” volt minden, még nagyon „mélyek voltak a sebek”. Az nem volt kérdés, hogy megírom-e!? Szasz kért rá, meg kellett tennem. Nyolc hónapig írtam a lényegi részét, de a befejezéssel várnom kellett, amíg elmegyünk a Maldív-szigetekre és teljesítjük utolsó kívánságát. Erre 2007. decemberben került sor, majd következő év februárjában fejeztem be az írást. A könyv megírásához Vujity Tvrtkótól kaptam biztatást az elején, de érdemben ebben nem tudott segíteni senki. Természetesen a technikai részekben igen, így a begépelésben (mert kézzel írva született), a lektorálásban kértem és kaptam segítséget.
Mennyire volt igaza azoknak, akik azt jósolták, hogy azért is lesz jó a könyv, mert „kiírja magából a fájdalmat”? Hogyan segítette feldolgozni a könyv az átélt traumát?
Amikor írtam, épp az ellenkezőjét érzetem. Sok-sok olyan epizód van benne, amelyet nehéz volt leírni; úgy leírni, hogy az tényleg hűen visszaadja azt, amit szerettem volna. Előfordult, hogy egy-egy ilyen néhány oldalas szakaszon napokat szenvedtem, szó szerint sírva írtam. Szerencsére voltak „haladósabb részek”, amelyek nem okoztak nehézséget. Utólag, most már egyértelműen azt mondhatom, hogy a kiírás jót tett, segített. Örömet okozott, amikor a könyv 2009-ben megjelent.
Megnyugvást érzek, hogy teljesítettem Szasz kérését. Jó érzés, hogy ismeretlen író létemre közel 2000 példányban megvásárolták, és hogy a kiadómnál toplistás a művem. Ezen utóbbi apróságok is hozzájárulnak, hogy pozitívan értékeljem, de kétségtelen, hogy maga az írás is sokat segített abban, hogy őszintén leírhattam mindent, ami fájt, és egyfajta „lezárást” éreztem ezáltal.
A gyermek elvesztésénél nagyobb tragédia nem érhet egy szülőt, teljesen mindegy ebből a szempontból a szülő foglalkozása. Nem tudom, hogy az egészségügy dolgozóinak könnyebb vagy nehezebb dolga volt velem mint orvos szülővel. Nem kellett magyarázni „dolgokat”, de ha úgy adódott, felülbíráltam felesleges beavatkozásokat, máskor viszont kikeltem magamból, ha nem látták, amit látni kellett. Nem volt egyszerű! Magam is úgy éreztem, hogy egyszer orvos vagyok, máskor anya… de inkább az utóbbi. Ezt a könyv is tükrözi, és ez az egyik kuriózuma, hogy egy nagyon hiteles, orvosilag is helytálló esetleírás, ugyanakkor beleszövődik az anyai szeretet, aggódás, harc a gyermekért, akit mindennél jobban szeretünk.
Említette, hogy nehezen talált kiadót a kötetnek. Mi volt ennek az oka, és hogyan sikerült mégis eljutni a kiadásig?
Először az Alexandra kiadóval próbálkoztam, és két hónapot vártam arra a válaszra, hogy „érdemleges a könyv”, de „nincs rá kapacitás”. Aztán egy magyar-osztrák kiadó jelezte, hogy szívesen kiadná, de túl sokat kért… és a könyv árában sem értettünk egyet. A harmadik nagy kiadó (ahová még protekcióm is akadt) átvert. Miközben ezekre vártam, lektoráltattam a könyvet: irodalmi, jogi és orvosi szempontból. Teljesen készen állt a kézirat, csak szerkeszteni és nyomtatni kellett. Felmentem az internetre és keresgéltem. Találtam egy kiadót, aki azt is vállalta – kis túlzással -, hogy a „Nagyi receptkönyvét is kiadja húsz példányban”. Átküldtem a kéziratot és egy hét múlva aláírtuk a szerződést. Azóta is hálás vagyok a sorsnak és az Ad Librum kiadónak. A könyv 2009-ben jelent meg tavasszal, pontosan két évre rá, hogy elkezdtem írni.
A könyv nemcsak egy különlegesen bátor és életvidám lány emléke, hanem egy rettenetes betegség lefolyásának részletes, szakszerű beszámolója is. Hogy látja, a tapasztalatokkal tudott-e segíteni a kötet másoknak? Szasz barátain, rokonain, illetve más, hasonló betegséggel küszködőkön kívül kiknek szól még a könyv?
A könyv egyik célja pontosan ez, hogy aki rákeres a Ewing-sarcomára, találjon egy hiteles esetleírást. Annak idején Szandrával lázasan kerestünk ilyet, és semmi érdemlegeset nem találtunk. Pár hete hívott fel egy érintett család barátja, aki arról számolt be, hogy Szasz blogjából is kijegyzetelte a hasznos információkat. Úgy gondolom, hogy ez működik, aki szeretné az megtalálja.
Kinek szól még a könyv? Dr. Hideghéty Katalint (volt évfolyamtársamat, onkológust) kértem meg az orvosi lektorálásra és ő írta a könyvajánlót, amely a borítón olvasható. Ennél szebben én sem tudnám megfogalmazni:
„Ez a könyv a leírhatatlan lelki fájdalom és szeretet könyve, amit minden, betegek ellátásával foglalkozó személynek (portások, asszisztensek, ápolók, orvosok, hallgatók), és mindenkinek, aki hivatásából kifolyólag emberekkel foglalkozik, el kellene olvasni, hogy a törékeny testben lakott hatalmas lélek üzenetét meghallva valami megmozduljon, hogy legalább a felesleges bántás, szenvedés elkerülhető legyen, hogy egy kicsit jobb legyen a világunk.”
Milyen visszajelzések jöttek/jönnek a könyvre? Világszerte sokan követték Szandra blogját, hozzájuk is eljutott a kötet?
A könyv megjelenése után rengeteg pozitív visszajelzést kaptam és kapok még most is azoktól az olvasóktól, akik napjainkban találnak rá, mint Ön is.
Emlékszem, amikor közeli ismerősök azt mondták, hogy egy-két nap alatt kiolvasták, mert nem tudták letenni. Ez először mellbe ütött, hogy egy-két évem munkáját így „kivégezték”, aztán rájöttem, hogy ez is egyfajta dicséret. Jól esett, amikor megtudtam, hogy az egyik idős körzeti betegünk nagyítóval háromszor kiolvasta. Egy orvos kollégám azt mondta: ”Írjál még! Nagyon jól írsz!” Rokonok, barátok féltek a műtől, utólag mégis azt mondták, hogy örülnek, hogy elolvashatták.
Aranyosak voltak azok a visszajelzések, akik úgy fogalmaztak: „bár tudtuk, mi a vége, mégis végigizgultuk és szinte drukkoltunk, hogy ne az legyen”. Egyik díjazottunk, aki pszichológus és daganatos beteg gyermekek rehabilitációjával foglalkozik, szintén elismerően nyilatkozott a műről. Erre büszke vagyok, mert ő az irodalomban is nagyon jártas. A Szegedi Sugártherápiás Klinikára (ahová Szasszal sokat jártunk) bevittem néhány kötetet, és számomra is meglepő volt, amikor elmondták, hogy rengeteg olyan dolgot leírok, amelyekre ők nem is gondolnak a rohanó hétköznapokban. A Szegedi Magatartástudományi Tanszék egyik évben ajánlott olvasmánynak választotta a könyvet, ennek nagyon örültem, mert ha az orvostanhallgatók elolvassák, nem fogják elfelejteni mi is az a Ewing-sarcoma.
A könyv megjelenése után nagyon sokan megkerestek külföldről – a blogos olvasótábor – és szerették volna a könyvet. Természetesen elpostáztam mindenkinek. Így a könyv eljutott Romániába, Szlovákiába, Németországba, Amerikába, hogy csak néhány országot említsek.
Alapítvány is született Szasz emlékére. Milyen célokat tűzött ki, és hogyan sikerült ezeket megvalósítani az elmúlt évtizedben?
Szasz halála után, még 2007-ben jött létre az alapítvány. A célja egyrészt a Gergely Alexandra Emlékdíj átadása olyan személyeknek, akik az élet bármely területén példaértékűek, hétköznapi hősök és közösségteremtőek. A díjat évente egyszer ünnepélyes keretek között adjuk át. A díj díszoklevélből, Szaszt ábrázoló emlékplakettből és pénzjutalomból áll. A pénzjutalom nagysága az alapítvány anyagi helyzetének a függvénye. Az első években százezer forint volt, majd kétszázezerre emelkedett. A 6-9. évben pedig már félmillió forint volt. Jelenleg a 10. díjátadóra készülünk, amelyet Dr. Mainnheim Viktória, az „Ecsetre fel a gyermekekért” megálmodója és vezetője nyerte el.
Az alapítvány másik célja Szasz sorstársainak, a Ewing-sarcomás daganatos beteg gyermekeknek a támogatása. Az elmúlt tíz évben 45 ilyen gyermeket támogattunk, minimum ötvenezer forinttal, de a rászorultakat gyakran több százezerrel, élelmiszer és egyéb adományokkal is.
A több tucat Ewing-sarcomás beteg támogatása, vagy az emlékdíj nyomán alakult-e ki valamilyen közösség az alapítvány körül? Van-e kapcsolatuk más daganatos betegségek körüli csoportokkal, alapítványokkal?
Ez nehéz kérdés! Ha a gyermek meghal, ami sajnos nem ritka, semmi nem fűzi tovább az alapítványunkhoz. Sok a cigány származású beteg, az ilyen családokkal sokszor nehéz a kapcsolattartás is. Ebben a szociális nővérek segítenek, akikkel tartom a kapcsolatot az ország gyermekonkológiáin. Ha meggyógyul a gyerek, akkor pedig azért nem keresnek többé. Szerencsére vannak olyanok, akiket az interneten követni tudok és boldog vagyok, hogy ők jól vannak. Olyanok is vannak, akik karácsonyra küldenek egy képeslapot, ami nagyon jól esik.
Más alapítványokkal szakmai kapcsolat nem alakult ki, viszont baráti kapcsolatom van a Szemem fénye alapítvánnyal és Kosztyu Ádám Emlékére alapítvánnyal. 2010-től alapítványunk tagja RIROSZ-nak. A Ritka Betegségek Világnapján részt szoktam venni az alapítványunk nevében. A díjazottjainkkal viszont nagyon jó a kapcsolat. Őket valamennyi díjátadóra meghívom, és el is szoktak jönni. Ez lehetőséget ad, hogy ők is találkozzanak, megismerjék egymást. Fantasztikus emberek.
A könyv milyen szerepet tölt be az alapítvány munkájában?
A könyveladás teljes bevételét az alapítványnak ajánlottam fel. Ajándékozási célra évente 10-20 könyvet vásárolunk, ebből kapnak a díjazottak és olyan személyek, akik kapcsolatba kerülnek az alapítvánnyal. A könyv megjelenése után sok könyvbemutatót tartottam Baján és környékén, Pécsett, Szegeden, Kecskeméten, Karcagon… Ezek a bemutatók lehetőséget teremtettek az alapítvány „reklámozására” is.
Riportkönyvírási pályázat társadalmi ügyekről, szubkultúrákról
Mit tanácsol most azoknak, akik hasonló élethelyzetbe kerülnek, akiket ugyanilyen betegség támad meg? Mennyivel más azok helyzete, gyógyulási esélye, mint egy évtizede Szandráé volt?
Ezt a kérdést „egy körrel”előrébb kellene kezdeni! Amikor fáj a gyerek egy testrésze (csontja) hetekig, akkor ki kell zárni, hogy komoly baj van! Ehhez egy RTG, MR elegendő. Így nem fordulna elő, hogy előrehaladott stádiumban, akár áttétekkel kerüljön diagnosztizálásra, ami a gyerek életébe kerülhet.
Az elmúlt években hihetetlen kórtörténeteket olvastam, azért, mert fel sem merült, hogy daganat is lehet egy öt vagy tizenöt évesnek…
Volt, akit a pszichiátriára küldtek, hogy „hisztis a kölyök”, volt, hogy az utcán tört el a combcsontja, mert „megette a daganat”. Ha már megvan a diagnózis, nincs választás, az orvosi utat sosem szabad elhagyni, mert ez az egyetlen megoldás.
A Ewing-sarcomát az Euro-Ewing protokoll szerint kezelik azóta is. Az esély a gyógyulásra most sem jobb, mint 10 évvel ezelőtt (ez az én véleményem). Az esély leginkább a korai diagnózistól és attól függ, melyik csontot támadja. Ha mód van a kemotherápia után az érintett csont eltávolítására, akkor jók a gyógyulási esélyek (ez is a saját véleményem, hangsúlyozom nem vagyok onkológus).
A könyvben azt írta, első és utolsó könyve volt a Szasz. Azóta nem változott ez a véleménye? Nem akarja megírni az elmúlt évtized történetét is, esetleg kiegészítve az eredeti kötetet?
Igen, akkor így éreztem. Az igazság az, hogy nem tervezem, nincs olyan tényező, ami erre késztetne. Szasz könyvét kiegészíteni sajnos nincs mivel! A családunk további élete, története pedig nem hiszem, hogy érdekelné az olvasótábort. Az alapítványról mindig írok a honlapon, és időnként újságokba is, mint most is. Egyébként már nem annyira határozott a „NEM”…, lehet, hogy a nyugdíjas éveimben ráveszem magam, nem tudom!